Luchar para que nadie sea excluido o discriminado por la sanidad

“Luchar”, es precisamente esta palabra la que utilizó el Papa Francisco para invitar a las asociaciones implicadas en la protección y defensa de las personas con enfermedades raras a seguir esforzándose para que “nadie sea excluido del servicio sanitario, nadie sea discriminado, nadie sea penalizado”.

El Pontífice recibió esta mañana en el Palacio Apostólico a una delegación de “Uniamo”, que forma parte de la Federación Italiana de Enfermedades Raras.

Más de ciento cincuenta asociaciones

Más de una vez, especialmente con motivo de la Jornada de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero, Francisco había mencionado a la asociación durante el Ángelus. Ahora tuvo lugar un encuentro en directo con algunos de los miembros de esta organización que lleva más de veinte años defendiendo y salvaguardando los derechos de los hombres y las mujeres que padecen enfermedades raras y de sus familias. Cuenta con más de ciento cincuenta asociaciones y sus miembros siguen creciendo.

Compartir es una necesidad

“Unamos… Unamos las experiencias, unamos las fuerzas, unamos las esperanzas”, agregó el Santo Padre, y se detuvo en el nombre de la asociación. Mientras recordando el lema “Compartir”, subrayó que, en un ámbito de tanta fragilidad y sufrimiento como el de las enfermedades raras, es “al principio una necesidad, que luego se convierte en una elección”.

“Cuando un papá y una mamá descubren que su niño padece una enfermedad rara, necesitan conocer a otros padres que han vivido y viven lo mismo. Es una necesidad”

Salida de la angustia

Y puesto que la patología es poco frecuente, “se hace indispensable acudir a una asociación que reúna a personas que se enfrentan a esa enfermedad todos los días: conocen los síntomas, los tratamientos, los centros de tratamiento, etc.. Por lo tanto, ‘una salida a la angustia de estar solos y desarmados frente al enemigo’”, dijo Francisco.

El abrazo de los niños y de los enfermos

Mientras pronunciaba su discurso, el Papa fue interrumpido por una niña que se le acercó y le entregó un regalo: “¡Ven, ven, ven! ¿Esto es para mí? Y tú eres buena: ¡buena! Esta es la inocencia creativa de los niños: son lo que son y hacen”. Luego le siguió otra niña, y otros y otros, hasta que el Papa estuvo rodeado de pequeños. ‘Tú vienes a mí, tú vienes también: otra buena… Y podemos darles estos dos rosarios, traigan dos rosarios blancos, dos blancos’, dijo, añadiendo: “Esto es mejor que el discurso, ¿eh? Este es su discurso, esta espontaneidad …”. Francisco se entretuvo entonces con los pequeños, a los que se unieron otros adultos enfermos. Les preguntó sus nombres – Emanuele, Samuel, Carla, Darío –  y repartió los rosarios, distribuyó caricias y bendiciones. Como a una mujer que le dijo: “Te pido una oración por mi diagnóstico, que aún no hemos encontrado”.

Una predicación viva

“Esta ha sido la predicación de hoy, para nosotros”, exclamó el Papa, ante esta escena espontánea. “Por eso pensé, yo: seguir hablando, después de esta predicación viva, no tiene sentido”.

“A veces, preparamos cosas para decir, y todas las ideas, pero la realidad habla mejor que las ideas, y el verdadero discurso lo han hecho ellos, hoy, acercándose con toda naturalidad, dando lo mejor de sí mismos, una sonrisa, una curiosidad, extendiendo la mano para tomar el rosario”

A continuación, el Papa Francisco entregó el discurso escrito al presidente: “Este es el texto que quería decir, pero la verdadera predicación fue lo que nos mostraron, con sus limitaciones, con sus enfermedades, pero nos hicieron comprender que siempre hay una posibilidad de crecer y avanzar”.

Una contribución al bien común

En su discurso escrito, el Papa se detuvo en las “potencialidades” de una realidad asociativa como la “Uniamo”, capaz de aportar “una contribución decisiva al bien común”, más concretamente “para mejorar la calidad del servicio sanitario de un país, una región, un territorio”.

“La buena política depende también de la contribución de las asociaciones, que, en temas concretos, tienen los conocimientos necesarios y prestan atención a las personas que corren el riesgo de ser abandonadas”

Aquí está el punto decisivo, dijo el Papa: “No se trata de reclamar favores para la propia categoría, eso no es buena política; sino de luchar para que nadie quede excluido del servicio sanitario, nadie sea discriminado, nadie sea penalizado”.

Superar las barreras

Otro valor, “igualmente importante pero diferente”, es el efecto que una experiencia como la de “Uniamo” – “fuertemente expuesta a la marginación” señaló el Papa – puede tener “en un nivel social e incluso político”.

“Pongo un ejemplo: realidades como la suya pueden ejercer presión para que se superen las barreras nacionales y comerciales a la hora de compartir los resultados de las investigaciones científicas, de modo que podamos alcanzar objetivos que hoy parecen muy lejanos”

Dar voz a quien, estando solo, no puede ser escuchados

Por supuesto, “es difícil que todo el mundo se comprometa cuando ya está luchando con su propio problema”, admitió el Pontífice. Pero precisamente aquí reside la fuerza de la asociación y aún más de la federación, les dijo. “La capacidad de dar voz a tantos que, solos, no podrían hacerse oír, y representar así una necesidad”. En este sentido, para el Papa sería importante “implicar y escuchar a los representantes de los pacientes desde las primeras fases de los procesos de toma de decisiones”.

“Al relacionarse con las instituciones, en los distintos niveles, no sólo pidan, sino también den: conocimientos, contactos y, sobre todo, personas, personas que pueden echar una mano para el bien común, si actúan con espíritu de servicio y sentido cívico”.

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